Aktivisté chtějí, aby Pákistán uznal lidi s albinismem a začal jim pomáhat

Pákistán nemá o lidech s albinismem žádná data, a jejich potřeby ve školách, ve zdravotnictví i v práci tak zůstávají nenaplněné.

Původně vyšlo na Global Voices

Graf ze studie „Genetic Causes of Oculocutaneous Albinism in Pakistani Population“ z roku 2021. Sajid et al., Genes 2021, 12(4), 492. CC BY 4.0 přes MDPI.

Čtyřiadvacetiletý Adeel Nasir má albinismus a žije v Kot Radha Kišanu, městě v okrese Kasúr v pákistánské provincii Paňdžáb. Škola pro něj znamenala neustálé přizpůsobování se překážkám, kterým mnozí lidé kolem něj nerozuměli.

Kvůli slabému zraku špatně přečetl, co bylo napsané na tabuli. Někteří učitelé ho posadili blíž k tabuli, zlepšili osvětlení a dávali mu psané poznámky. Jedna příhoda ze třídy ho ale bolí dodnes.

Adeel se jednou učitele zeptal, jakou kvalifikaci potřebuje stíhací pilot. Čekal, že ho v jeho ambici povzbudí. Místo toho dostal odpověď, která se týkala jeho zraku.

„Ze všeho nejdřív musíš vlastníma očima dobře vidět,“ vzpomíná Adeel na učitelova slova.

Spolužáci se smáli. A i po letech prý lidé vidí nejdřív jeho postižení, a teprve potom jeho schopnosti.

„Moje schopnosti, moje tituly a moje dovednosti šly stranou kvůli slabému zraku a vzhledu,“ řekl při osobním rozhovoru pro Global Voices.

Adeelova zkušenost odráží obavu, kterou při své návštěvě Pákistánu v červnu 2026 vyslovila Malooka-Anne Miti-Drummondová, nezávislá expertka OSN pro uplatňování lidských práv lidí s albinismem. Podle ní politiky, programy i datové systémy lidi s albinismem přehlížejí.

Albinismus je vzácná, nenakažlivá, geneticky dědičná vada. Způsobuje ji snížená nebo chybějící tvorba melaninu, pigmentu, který dává barvu kůži, vlasům a očím. Melanin přirozeně chrání před poškozením sluncem, takže jeho nedostatek může vést k poruchám zraku a vyšší zranitelnosti vůči ultrafialovému (UV) záření. Lidé s albinismem se s ním rodí; není nakažlivý a nemá vliv na jejich intelektové schopnosti.

Pákistán nemá žádný samostatný celostátní odhad, kolik lidí s albinismem v zemi žije. OSN upozorňuje, že údaje o albinismu za jednotlivé země jsou celosvětově vzácné a mnoho států o něm žádné oficiální statistiky nesbírá. Dostupné odhady uvádějí výskyt zhruba u jednoho člověka ze 17 000 až 20 000 v řadě evropských a severoamerických populací a vyšší v některých afrických komunitách. OSN vyzývá k lepšímu sběru dat, aby bylo možné pochopit, jakým problémům lidé s albinismem čelí.

To, že chybí celostátní odhad, neznamená, že v Pákistánu lidé s albinismem nejsou. Výzkumníci ho u pákistánských rodin zdokumentovali i bez něj. Studie 94 dosud nepopsaných pákistánských rodin s nesyndromovým okulokutánním albinismem našla varianty způsobující onemocnění hlavně v genech TYR a OCA2, které patří ke dvěma hlavním genetickým příčinám albinismu ve světě. Genetické studie postižených rodin ale nedokážou určit, kolik lidí s albinismem v zemi žije.

Pro Adeela má chybějící uznání vliv na to, jak instituce s jeho potřebami zacházejí. Po dlouhém úsilí získal průkaz zdravotního postižení, jak ale vysvětluje: „I ten průkaz, který jsme dostali, je vydaný kvůli slabému zraku, ne kvůli albinismu samotnému.“

„V žádném úřadu ani státní instituci neexistuje samostatný formulář nebo kategorie s označením ‚albín‘, kam bychom se mohli zaregistrovat,“ dodal Adeel.

Když komunita v datech chybí

Potíže se zachycením albinismu souvisejí s širší mezerou v datech o zdravotním postižení. Mnoho národních systémů měří postižení podle funkčních obtíží a jednotlivé diagnózy zvlášť nezaznamenává. Pákistánské sčítání lidu, domů a bytů z roku 2023 se ptalo na potíže se zrakem, sluchem, chůzí, komunikací, pamětí a sebeobsluhou, ne na konkrétní diagnózy.

Zástupce pákistánského statistického úřadu, který s Global Voices mluvil pod podmínkou anonymity, uvedl, že úřad o lidech s albinismem žádná samostatná oficiální data nevede. Sběr informací o vzácných onemocněních podle něj vyžaduje dobře navržené dotazníky a Pákistán by musel zvolit nejvhodnější metodu, než albinismus do budoucího sběru dat zařadí.

Asim Zafar, obhájce práv lidí se zdravotním postižením, v rozhovoru pro Global Voices přes WhatsApp zdůraznil, že data jsou nezbytná:

„Data jsou pro každou zemi velmi důležitá, protože se podle nich plánuje, a podle plánů se rozděluje rozpočet.“

Miti-Drummondová upozornila, že chybějící data omezují přístup ke zdravotní péči, vzdělání a sociální ochraně: „Když komunity nejsou vidět, nejsou vidět ani jejich potřeby.“

Vzdělání, zdravotní péče a každodenní překážky

Devětatřicetiletá Sundus Arifová se narodila a vyrostla v pákistánském Láhauru. Má albinismus a slabý zrak a v online rozhovoru pro Global Voices řekla, že její největší výzvou často bylo přimět ostatní, aby jejím potřebám porozuměli.

Její školy neměly žádná systematická opatření, takže svůj stav musela vysvětlovat a o úpravy si říkat sama. Jako studentka potřebovala jednoduché věci: místo ve stínu při venkovních shromážděních, materiály ve větším písmu a víc času na opisování poznámek z tabule. Řekla:

„Ve vzdělávacích institucích v Pákistánu nejsou ani jasná pravidla, ani fungující opatření, která by studentům s albinismem vyšla vstříc.“

Adeel řekl, že ve škole mu vydržet pomohly drobné úpravy, ale navzdory potížím se zrakem nedostal u zkoušek žádný čas navíc.

Podle Miti-Drummondové šikana a nedostatek podpory podkopávají sebevědomí dětí s albinismem a škodí jejich vzdělávání: „Když je dítě šikanované, je pravděpodobnější, že ze školy odejde.“

Lidé s albinismem mají také specifické zdravotní potřeby týkající se kůže a zraku. Protože melanin chrání před UV zářením, jsou zranitelnější vůči poškození sluncem a potřebují ochranu před ním i pravidelnou lékařskou péči. Přístup k dermatologické a oční péči je problémem pro lidi s albinismem po celém světě.

Sundus, která je sama matkou dítěte s albinismem, řekla, že děti potřebují opalovací krém a sluneční brýle, aby si chránily kůži a oči před slunečním světlem.

Miti-Drummondová vysvětlila, že o tom, zda si domácnost takovou ochranu může dovolit, rozhoduje příjem rodiny:

„Když si musíte vybrat mezi opalovacím krémem a jídlem a už teď máte problém jídlo koupit, stává se to něčím nedostupným.“

Světová zdravotnická organizace (WHO) uvádí, že včasná oční péče, ochrana před sluncem a přístup ke zdravotním informacím mohou předejít mnoha komplikacím spojeným s albinismem. Opalovací krém považuje za důležité preventivní opatření, protože nedostatek melaninu zvyšuje zranitelnost vůči poškození UV zářením.

Kvalifikovaní, ale vyloučení

Vzdělání mnoha lidem s albinismem společenské bariéry neodstraní. Adeel řekl, že po dokončení studia pro něj bylo jednou z největších výzev najít práci. Myslí si, že zaměstnavatelé hleděli na jeho zrak a vzhled místo na jeho kvalifikaci.

Miti-Drummondová rovněž upozornila na diskriminaci při hledání zaměstnání po celém světě: „Můžete mít velmi dobrou kvalifikaci, ale když přišlo na to práci skutečně dostat, stigma a diskriminace tu pořád byly.“

Sundus v rozhovoru řekla, že ženy s albinismem čelí diskriminaci, která jde nad rámec překážek spojených s postižením. Tlak přidávají společenská očekávání ohledně vzhledu, manželství a ženskosti. Podle její zkušenosti lidé posuzovali její vzhled dřív, než si všimli jejího vzdělání, profesních schopností nebo osobnosti. Ženy s albinismem musí často vyvracet mylné představy jak o svém stavu, tak o své roli ve společnosti.

Klimatická změna přidává další riziko

Rostoucí teploty a časté vlny veder v Pákistánu zvyšují pro lidi s albinismem riziko vystavení slunci. Pákistán patří k zemím, které klimatická změna zasahuje nejvíc, a národní klimatická hodnocení dokládají rostoucí teploty, extrémní vedra a sílící rizika spojená s klimatem.

Studie v časopise BMJ Global Health uvedla, že klimatická změna může zranitelnost lidí s albinismem zvýšit, protože zesiluje rizika spojená s pobytem na slunci a v chudších podmínkách vytváří překážky v přístupu k preventivní zdravotní péči.

Pro Adeela určuje horko a slunce každodenní život. Kvůli citlivosti na sluneční světlo se venku těžko pohybuje a popsal potíže s kůží i se zrakem.

Poučení pro Pákistán

Několik zemí vytvořilo pro lidi s albinismem zvláštní rámce. Miti-Drummondová řekla Global Voices, že úsilí v Malawi, Kamerunu, Tanzanii, Mosambiku, Ugandě, Angole a Panamě zlepšilo povědomí, přístup ke zdravotní péči, vzdělávání i ochranu před diskriminací. Pro Pákistán jsou prvním krokem lepší informace a plánování, které nikoho nevynechává.

Zafar řekl, že zákony a politiky bez provádění nestačí:

„Politiky existují, zákony byly přijaty, ale chybí jejich provádění.“

Pro Adeela znamená uznání to, že lidé s albinismem by o základní podporu neměli muset bojovat každý sám za sebe.

Albinismus se vyskytuje v celém Pákistánu a stávající systémy potřeby lidí, kteří s ním žijí, neuznávají. Lepší data by je zviditelnila. Začlenění ale vyžaduje i dostupnou zdravotní péči, inkluzivní vzdělávání, plánování, které počítá s klimatem, a hlas lidí s albinismem v rozhodnutích, která se dotýkají jejich životů. Miti-Drummondová ten princip shrnula do čtyř slov: „Nic pro nás bez nás.“

Pro pákistánské lidi s albinismem je být sečten prvním krokem, ale konečným cílem je být slyšen a začleněn.